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子育て情報サイト開設 横須賀の障害児の母親ら

話題 神奈川新聞  2016年04月16日 02:00

麗ちゃんと一緒にほほ笑む五本木さん(左)=横須賀市鴨居
麗ちゃんと一緒にほほ笑む五本木さん(左)=横須賀市鴨居

 障害のある子どもを持つ横須賀市の母親たちが今月、子育て情報を発信するウェブサイト「sukasuka-ippo(すかすかいっぽ)」を開設した。地域の障害者団体の情報やレジャー施設のバリアフリー事情を紹介。代表の五本木愛さん(41)は、「子どもの障害と向き合い、家族が一歩前に進むきっかけになれば」と思いを込める。

 五本木さんの次女麗(うらら)ちゃん(5)は、遺伝子疾患「アンジェルマン症候群」。知的障害や発語障害があり、市療育相談センター「ひまわり園」に通う。

 昨年、ひまわり園の保護者会会長を務めた際、障害者団体のイベントや市主催の講演会に招かれた。障害児に関する地域の団体の活動や市の支援制度があることを、そこで初めて知った。

 保護者にとって必要なはずの情報が届いていない現状を感じたため、同園の保護者向けの通信で自身が学んだことを発信する活動を開始。さらに広く情報共有しようと、保護者7人でウェブサイトを立ち上げた。

 障害児の子育ては誰に相談したらいいか。サービスの受け方は-。ウェブサイトには、法律や市の施策のほか、メンバーの子育ての悩みや成長過程を記した手記、実際にレジャー施設へ足を運んだ記事も掲載。「おむつを替える場所があるか」「遊具は安全か」など、当事者目線を大切にしている。

 娘がひまわり園に入ったばかりのころ、ほかの保護者から「誰もいない公園を知らないか」と聞かれたことがある。子に障害があることを受け入れられず、周りに隠す親が多いとも感じている五本木さんは、ウェブサイトを「みんなが楽しめるバリアフリー情報局」に育てたいと願う。「障害と向き合うハードルを下げ、障害児を持たない親にも理解を深めてもらうきっかけになってほしい」

 5月には、障害児を持つ親同士の交流イベントも市内で開催予定だ。


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